Soy Lucia, tengo blefaroespasmo diagnosticado en mayo del 2020, aunque los sintomas empezaron en septiembre del 2019 y casi desde siempre parpadeaba mucho pero sin darme cuenta. Después de varios años durante los cuales no respondía al tratamiento con la toxina botulínica, actualmente con la ayuda de técnicas de neurorehabilitacion ademas de la toxina, la situación de mis párpados se ha estabilizado y tienen un comportamiento cercano a ‘lo normal’.
Convencida de la importancia de los tratamientos de neurorehabilitacion alternativos o complementarios al tratamiento con la toxina botulínica que en el caso del blefaroespasmo es actualmente el tratamiento de elección, me gustaría que esta asociación pudiera ayudar a avanzar/explorar en el uso de estas terapias de neurorehabilitacion que ya se usan en otras enfermedades neurológicas.
Participar en esta asociación me permite conocer a otras personas que conviven con la distonia y creo que es muy necesario para defender la opinión de los enfermos y dar visibilidad a los problemas con los que se enfrentan.
Associació Distonia Catalunya
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