Junta directiva

Mi nombre es Elvira y desde finales del año 2022 padezco Síndrome de Meige, un tipo de distonía que me afecta a los párpados y a la zona oromandibular.
Desde agosto del 2023, me aplican toxina botulínica cada tres meses con resultados muy variables y casi nunca los deseados.
Mi vida ha cambiado muchísimo. Actividades como pasear, leer, ir al cine, trabajar, conducir y un largo etc, resultan un gran desafío.
Todo ello hace que, además del impacto físico de la propia enfermedad, exista también un impacto emocional muy considerable.
A pesar de ello, y gracias al apoyo de mi familia, he decidido afrontar esta nueva situación de la forma más positiva posible.
Me ayuda mucho el ejercicio físico y la meditación. Ambas mantienen a raya el estrés y me hacen sentir mejor.
He decidido unirme a la Junta directiva de la asociación para ayudar a personas que se encuentren en una situación similar y, sobretodo, me encantaría que desde la asociación seamos capaces de impulsar la investigación para que en un futuro esta enfermedad tenga una cura o tratamiento que nos ayude a tener un mejor día a día a las personas que la padecemos.
Os animo a todos a colaborar para hacer posible nuestro sueño!