Hola, soy Karmen. Padezco el síndrome de Meige, un tipo de distonía craneal que afecta a mis ojos (mediante blefaroespasmos, es decir, espasmos en los párpados) y a mi musculatura oromandibular (provocando movimientos involuntarios en la mandíbula).
Desde que la distonía llegó a mi vida, todo cambió. Actividades cotidianas como conducir, caminar o trabajar se convirtieron en un gran reto. Esto afectó profundamente mi día a día y supuso un cambio radical en mi forma de vivir. La distonía no solo tuvo un impacto físico, sino también emocional, generando en mí una mezcla de frustración, incertidumbre y, en muchos momentos, desesperanza.
Pero algo marcó un antes y un después: encontré un grupo de personas que también vivía con esta enfermedad. Fue un alivio enorme sentirme comprendida, acompañada y apoyada. Gracias a esa experiencia, decidí formar parte de la Asociación Distonía Cataluña, para ayudar , apoyar y acompañar a que personas que pasan por lo mismo.
Sobre mí, decir que, aunque el síndrome de Meige ha modificado mi rutina, sigo disfrutando de viajar, leer, compartir momentos con mi familia y amigos, y de todas esas pequeñas cosas que me hacen sentir bien… aunque ahora con algunas adaptaciones 😉.
Un pequeño mensaje: esta enfermedad puede ser desafiante, sí, pero con apoyo, información y una comunidad que nos entienda, es posible reinventarse y seguir siendo feliz.
