L’exregidora de Barcelona i presidenta de l’Associació Distonia Catalunya (ADC), Rosa Alarcón, ha compartit recentment la seva experiència convivint amb la síndrome de Meige, una malaltia neurològica poc freqüent que afecta de manera greu el control dels músculs facials.
En una entrevista emotiva i reveladora al programa Col·lapse, conduït pel periodista Jordi González, Alarcón explica en primera persona com es manifesten els símptomes d’aquesta distonia, així com les dificultats que sovint comporta arribar a un diagnòstic correcte. El seu relat posa de manifest una realitat encara poc coneguda, marcada per la incertesa, la incomprensió i l’impacte directe en la vida quotidiana.
La malaltia l’ha obligat a modificar hàbits, rutines i responsabilitats, evidenciant fins a quin punt les distonies poden condicionar la vida de les persones afectades. Tot i això, el seu testimoni també és un exemple de resiliència i compromís.
Més enllà de la seva experiència personal, aprofita aquesta intervenció per donar visibilitat a les distonies i reivindicar la necessitat de més recerca, així com un millor suport als pacients i les seves famílies.
Actualment, manté un ferm compromís amb la divulgació i l’acompanyament, contribuint activament a sensibilitzar la societat sobre aquestes patologies.
Des de l’Associació Distonia Catalunya (ADC), volem expressar el nostre agraïment al programa Col·lapse, al seu equip i especialment al seu presentador, Jordi González, per donar visibilitat a la distonia i contribuir a sensibilitzar la societat sobre aquestes malalties sovint invisibles.
👉 També podeu veure l’entrevista completa a l’enllaç del programa:





