Crònica de la presentació de l’Associació Distonia Catalunya

El passat 28 de març de 2025, la Sala de Conferències de l’ONCE a Barcelona es va omplir de gom a gom per acollir la presentació oficial de l’Associació Distonia Catalunya, una entitat que neix amb l’objectiu clar de donar veu a les persones afectades per aquesta malaltia neurològica encara massa desconeguda.

L’acte, conduït pel periodista Antoni Bassas, va anar molt més enllà d’una simple presentació formal. Va ser una jornada carregada d’emoció, de reivindicació i d’un potent esperit col·lectiu. Es va conjugar ciència amb cultura, compromís institucional amb experiències personals, i tot plegat va deixar clar que aquesta associació arriba amb força i amb les idees molt clares.

L’obertura de l’acte va anar a càrrec d’Enric Botí, delegat de l’ONCE a Catalunya, que va oferir una càlida benvinguda a l’entitat i va posar en valor la tasca que s’inicia. Les seves paraules, plenes de respecte i complicitat, van fer sentir als assistents que aquell espai també era casa seva, i que iniciatives com aquesta són essencials per avançar cap a una societat més inclusiva i conscient.

Vam posar damunt la taula el perquè de la creació d’aquesta entitat, però sobretot, vam denunciar una realitat tan crua com incomprensible: la desinformació profunda que encara avui existeix sobre la distonia, fins i tot dins les pròpies institucions públiques. Com a exemple, vam llegir un fragment d’una notificació administrativa on es demanava si la paraula “distonia” era una invenció. Aquest detall, que pot semblar anecdòtic, revela fins a quin punt el desconeixement estructural continua sent una barrera per al reconeixement i el diagnòstic d’aquesta condició.

Amb més de 30 persones impulsores, l’Associació Distonia Catalunya es fonamenta en tres grans objectius: donar a conèixer la distonia, acompanyar les persones afectades i fer incidència política i sanitària perquè es respectin els drets i les necessitats del col·lectiu.

Entre les reivindicacions més urgents, es va posar de manifest la necessitat d’incorporar rehabilitació específica i suport psicològic dins del sistema públic de salut, ja que la distonia afecta tant el cos com l’ànima. També es va reclamar la creació d’un protocol de diagnòstic eficaç, que redueixi els llargs períodes d’incertesa que, en alguns casos, poden arribar als tres anys abans d’obtenir un diagnòstic correcte.

La jornada va comptar amb una àmplia representació institucional, que va incloure representants de la Generalitat i l’Ajuntament de Barcelona, i amb una taula rodona de professionals sanitaris de primer nivell. Els seus punts de vista van aportar una visió clínica molt necessària per entendre la complexitat d’aquesta malaltia i els seus tractaments.

Especialment emotiu va ser el testimoni del cuiner Jordi Roca, que va compartir la seva experiència personal convivint amb la distonia. A més, la projecció d’un vídeo elaborat per la Fundació Doctor Torrent-Farnell i l’actuació musical final del Trio Tríptic van aportar sensibilitat i esperança a un acte que, més que una presentació, va ser una declaració d’intencions.

Perquè sí, la distonia no és una paraula inventada. És una realitat que afecta milers de persones. Però gràcies a l’empenta d’aquesta nova associació, volem que la societat ja no miri cap a una altra banda. Com es va dir aquell dia: junts fem camí, i el fem amb força, amb dignitat i amb esperança.

Rosa Alarcón