Rosa Alarcón, presidenta de l’Associació Distonia Catalunya, ha participat en una entrevista a @betevecat per donar visibilitat a la distonia i reivindicar el paper de les persones que conviuen amb aquesta malaltia neurològica poc coneguda.
Durant la conversa, Alarcón ha explicat amb claredat i sensibilitat què significa viure amb distonia, una malaltia rara que provoca moviments involuntaris i contraccions musculars que poden afectar de manera profunda la vida quotidiana de qui la pateix. Ha remarcat la importància d’obtenir un diagnòstic correcte i precoç, un dels principals reptes que afronta la comunitat, ja que moltes persones passen anys sense saber què els passa.
“La comunitat de la distonia existeix, però massa sovint queda en silenci”, recordant que la visibilització és un primer pas essencial per avançar en recerca, recursos i qualitat de vida.
Amb intervencions com aquesta, l’Associació Distonia Catalunya continua treballant per trencar el desconeixement i donar veu a una realitat que mereix ser entesa i atesa.





