L’exregidora de l’Ajuntament de Barcelona i actual presidenta de l’Associació Distonia Catalunya (ADC), Rosa Alarcón, ha compartit un dels testimonis més personals i valents de la seva trajectòria vital al programa La tarda de Catalunya Ràdio. En una conversa amb el periodista Christian Garcia, ha explicat com conviu amb una distonia cranial coneguda com a síndrome de Meige, un trastorn neurològic que afecta principalment els ulls i la mandíbula.

Als seus 62 anys, relata com la malaltia li provoca el tancament involuntari de les parpelles, sovint en moments inesperats, fet que condiciona el seu dia a dia i la seva autonomia. La síndrome de Meige és una forma de distonia focal que combina blefarospasme (contraccions involuntàries dels músculs de les parpelles) i pot tenir un impacte significatiu en la qualitat de vida de les persones que la pateixen.

Des de la presidència de l’ADC, Alarcón treballa per donar visibilitat a la distonia i per acompanyar les persones afectades i les seves famílies, defensant una millor atenció sanitària i més reconeixement social d’aquest trastorn neurològic sovint invisible.

“He fet un pacte amb la meva malaltia”, afirma, resumint una actitud basada en l’acceptació, l’adaptació i la resiliència. Lluny de rendir-se, ha optat per escoltar el seu cos i redefinir els seus ritmes, assumint els límits però sense renunciar a continuar activa.

El seu testimoni és el protagonista de l’onzè capítol de la secció “Gestoria d’emocions”, dedicat al concepte de “El pacte”, dins el programa de Catalunya Ràdio. En aquest espai s’aborden experiències vitals que interpel·len l’esfera emocional i conviden a la reflexió col·lectiva.

L’entrevista completa es pot veure en aquest enllaç

https://www.3cat.cat/3cat/rosa-alarcon-he-fet-un-pacte-amb-la-meva-malaltia/audio/1271194

Amb aquesta intervenció, dona visibilitat a una malaltia neurològica poc coneguda i posa veu a moltes persones que conviuen amb trastorns del moviment. El seu relat no només informa, sinó que també inspira: un exemple de com transformar l’adversitat en una nova manera d’entendre la vida.