El 15 de novembre se celebra el Dia Europeu de la Distonia, un trastorn neuromuscular que, segons dades de la Societat Nacional de Neurologia (SEN), pateixen més de 20.000 persones a tot l’Estat i provoca moviments involuntaris i contraccions musculars. L’objectiu d’aquest dia és sensibilitzar a la societat, recaptar fons per a la recerca científica i donar informació i suport a tothom qui el pateix. Coincidint amb aquest dia, l’Associació Distonia Catalunya (ADC) i l’Associació Aludme Dystonia organitzen a la plaça de la Vall d’Hebron una xocolatada solidària per la distonia.

L’esdeveniment tindrà lloc d’11.30 h a 13.30 h a la plaça de la Vall d’Hebron i comptarà amb música en directe, actuacions infantils, un taller creatiu i una rifa solidària. La xocolata calenta es podrà adquirir amb un donatiu de cinc euros i també s’ha habilitat una fila zero per a aportacions solidàries. L’objectiu de la jornada és donar visibilitat a aquest trastorn i recaptar fons per a projectes de suport, recerca i divulgació impulsats per les entitats organitzadores. “Volem que la distonia deixi de ser invisible. Iniciatives com aquesta ens ajuden a crear comunitat, informar i donar esperança a les persones afectades i a les seves famílies”, assenyalen des de l’ADC.

L’Associació Distonia Catalunya

L’Associació Distonia Catalunya és una agrupació relativament jove. La seva presidenta, Rosa Alarcón, va reunir unes quantes persones amb tota mena de distonies per a crear-la, amb l’objectiu principal de difondre i promoure polítiques públiques dins el món sanitari i empènyer la investigació. És per això que sovint organitzen activitats per aconseguir recursos per a la recerca.

Alarcón era presidenta de TMB i regidora de Mobilitat i del Districte d’Horta-Guinardó i va haver de plegar perquè va notar un empitjorament en la síndrome de Meige, una malaltia relacionada amb la distonia que provoca moviments involuntaris i postures anòmales als ulls, la llengua i la mandíbula. Va decidir explicar a les seves xarxes socials què era la malaltia que pateix i amb el temps s’ha tornat una vertadera activista de la distonia a les xarxes socials i comparteix amb els seus seguidors la seva realitat: “Explico la meva experiència per ajudar a visibilitzar aquesta condició que molts desconeixen. Vull trencar silencis i trencar mites”, remarca a la pàgina web de l’entitat.

Pots llegir la notícia a LíniaHorta aquí: 👇

https://liniaxarxa.cat/liniahorta/noticies/xocolatada-solidaria-distonia-placa-vall-dhebron