La presidenta de l’Associació Distonia Catalunya, Rosa Alarcón, va participar el passat 4 de març en l’acte institucional organitzat pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.

La jornada, celebrada a la seu del Departament, va reunir pacients, familiars, entitats, professionals del sistema de salut i representants institucionals amb l’objectiu de compartir reflexions, experiències i propostes per millorar l’atenció a les persones que conviuen amb una malaltia minoritària.

Rosa Alarcón va intervenir a la taula “Malalties Minoritàries: equitat i representació”, on va compartir el testimoni i la realitat de les persones afectades per distonia, juntament amb altres entitats de pacients. Durant el debat es va posar en relleu la importància de garantir l’equitat en l’accés als serveis, reforçar la participació dels pacients en la presa de decisions i avançar cap a diagnòstics més ràpids i equitatius, especialment tenint en compte la perspectiva de gènere.

L’acte també va abordar els reptes de coordinació assistencial dins les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) i el paper de l’art i l’audiovisual com a eines de sensibilització i transformació en salut.

Des de Associació Distonia Catalunya continuem treballant per donar visibilitat a la distonia i per millorar l’atenció i el reconeixement de les malalties minoritàries, donant veu a les persones afectades i a les seves famílies.

Aquí teniu l’enllaç a la nota de premsa publicada:

https://govern.cat/salapremsa/notes-premsa/798288/salut-commemora-dia-mundial-malalties-minoritaries

Enllaç al vídeo:

https://www.youtube.com/watch?v=KlZxBWmuqBY